Agence regionale de l’hospitalisation d’ile de france


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* source DRASSIF SPP
Contribution de la FNH VIH
Le public accueilli dans les ACT est souvent en situation de grande précarité ; ainsi en 2008, 6% des résidants avaient un travail, 23 % étaient sans ressources et 16 % étaient Sans Domicile Fixe.
En 2008, les ACT comptaient environ 950 places en France pour plus de 6 582 demandes annuelles dont plus de 5.000 provenant de l'Ile de France, 3.800 pour VIH.  L'offre ACT ne couvre ainsi que 15% des demandes. 

En 2008, le nombre de places créées restent toujours très inférieur aux besoins.  A la difficulté liée au nombre insuffisant de places disponibles au regard des attentes des services sociaux, se rajoute le problème du relogement des personnes à la sortie de leur ACT. Du fait d'une pénurie d'offre de logements sociaux, un certain nombre de résidants sont contraints de rester dans l'ACT alors que leur situation sociale et médicale leur permettrait de retrouver une vie autonome. La FNH VIH et autres pathologies estime qu'aujourd'hui qu’environ 15 % des résidants auraient du être relogés.

Cependant environ 50 % des résidants sortent avec des ressources et un logement personnel.  
Dans la plupart des ACT, sont accueillis des accompagnants qui sont des membres non malades de la famille : conjoint et/ou enfants.

En 2008, 162 enfants ont été accueillis dans les ACT contre 154 en 2007.

Les associations gestionnaires n’ont aucune prise en charge pour ces accompagnants et plus particulièrement pour les enfants qui représentent une charge de travail conséquente : vigilance de l’environnement familial, aide à la parentalité, aide à la recherche de mode de garde. Cette prise en charge non reconnue des enfants pose les limites de l’accueil des familles dans les ACT.
Enfin, la Fédération a noté que les résidants atteints par le virus du sida sont de plus en plus nombreux à être concernés par une co-infection ou un problème psychiatrique. Ces pathologies ont une incidence sur la prise en charge des personnes en ACT. Les associations doivent accompagner des personnes en situation de handicap lourd.
Maison d’accueil spécialisée (M.A.S)

.Foyer d’accueil médicalisé (FAM)


Caractéristiques

Localisation

Capacité

Observation

Personnes présentant une perte d’autonomie et nécessitant une surveillance médicale et des soins constants et de l’assistance au moins partielle d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de la vie

Orientation par la MDPH

1 MAS existante

Magny en Vexin (rattachée au CH)

1 MAS autorisée : Saint Denis (unité 20 places VIH sur une capacité totale de 60 à orientation neurologique ouverture prévue mars 2010
Projets :
Paris MAS, (Cordia),

FAM Maison des Champs ( 94 ou 75)

Bligny : 10 à 20 lits dédiés neuro VIH

MAS « Maison de Lumière »

capacité 15 places dont 14 destinées à des séjours prolongés et 1 à des séjours temporaires d’une durée limitée à 3 mois (dispositif mis en place en 2007 mais non identifié). Il est à l’étude une extension de la maison de 5 places supplémentaires pour augmenter les possibilités d’accueil temporaire : évaluation de l’autonomie, de vie en collectivité, séjour de répit.

Spécificités VIH à prendre en compte

Souhait de développer établissements non spécifiques VIH

Orientation neurologique dont unité VIH

Estimation 15 places par an

Cf Mémoire B Bourhis


Unité de soins de longue durée (.U.S.L.D).


Caractéristiques

Localisation

Capacité

Observation

Plus de 60 ans

Pathologie organique chronique ou poly pathologie, soit active au long court ou susceptible d’épisodes répétés de décompensation et pouvant entraîner ou aggraver une perte d’autonomie

Suppression de la limite d’âge avec la réforme.

2 unités repérées

Villeneuve la Garenne,
Bicêtre








Etablissements pour personnes âgées dépendantes

(EPHAD)

Pour l’instant, admission au cas par cas des personnes séropositives avec demande de dérogation auprès du directeur de la CPAM d’implantation de l’EPHAD pour une prise en charge en externe des antirétroviraux.
Fin 208, l’Il e de France comptait 55 700 places en hébergement complet, 2 200 places en accueil de jour et 1 300 en accueil temporaire. Le processus de généralisation de la médicalisation des maisons de retraite pour personnes âgées est achevé, la plupart de ces établissements ayant signé la convention tripartite leur permettant d’accueillir des personnes dépendantes et de disposer à cette fin des crédits de médicalisation nécessaires. Le renforcement de cette médicalisation va se poursuivre afin de mieux prendre en compte non seulement l’accroissement du niveau de dépendance mais aussi le niveau de soins requis des personnes âgées accueillies.
En application des plans nationaux, (plan solidarité grand âge et plan Alzheimer), des orientations générales ont été fixées au niveau régional :

- permettre à une population en perte d’autonomie de continuer à vivre chez elle dans des conditions adaptée en soutenant le maintien à domicile (création de places de SSIAD, solutions alternatives favorisant le répit familial telles que l’accueil de jour, l’hébergement temporaire, de nuit et de crise, le développement de plates formes de services,…) ;

- développer une offre d’hébergement de qualité en poursuivant l’effort de création de nouveaux EHPAD et en renforçant la médicalisation des EHPAD existants ;

- assurer un véritable continuum dans les réponses apportées notamment en améliorant l’articulation avec le secteur sanitaire (filières de soins gériatriques et réseaux gérontologiques, intervention de l’hospitalisation à domicile (HAD) ;

- tendre vers une plus grande équité géographique d’accès aux équipements et services, au profit des départements les moins biens équipés (Paris et la petite couronne).
Dans le cadre du Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC) d’Ile-de-France, la création de 3 200 places supplémentaires d’EHPAD est d’ores et déjà programmée et engagée, dont plus de 1 000 en 2009. Il faut y ajouter 1 000 places financées avec les crédits cédés par l’AP-HP, dans le cadre de son plan stratégique 2005-2009, en contrepartie de la fermeture de lits de soins de longue durée. La majeure partie de ces places seront installées sur la période 2009-2011.
Le taux d’équipement régional en places d’EHPAD devrait pouvoir atteindre 78 ‰ en 2012 sur la base de la projection de la population âgée de 75 ans et plus à échéance 2010 avec une progression variable selon les départements : moins de 10 % pour les départements de Seine-et-Marne, des Yvelines et du Val-d’Oise, 15 % environ pour les départements de l’Essonne et de Hauts-de-Seine, 25 % et plus pour les départements de Paris, de Seine-Saint-Denis et du Val-de-Marne.

(Source Service PA6PH DRASSIF 2009°


1 Décrets 2008 376 et 377 du 17 avril 2008 relatifs aux conditions d’implantation de l’activité SSR et aux conditions techniques de fonctionnement de l’activité de SSR

2 Appareil locomoteur, système nerveux, cardio-vasculaires, respiratoires, systèmes digestifs, métaboliques et endocriniens, oncologiques et hématologiques, brulés, conduites addictives.

4 Chapitre 20, pages 393 et suivantes

5 Disponible sur le site de l’ARH, Révision du SROS volet SSR.

6 Instaurée par le décret du 15 novembre 2005, la COREVIH se substitue aux anciens CISIH. Elle a pour missions de recueillir les données médico-économiques, de coordonner les acteurs de la lutte contre le VIH et d’harmoniser les pratiques professionnelles. Elle comprend 4 collèges assurant la représentation de professionnels, de représentants des usagers et des personnes qualifiées. 5 COREVIH ont été installées en Ile de France. : http://ile-de-france.sante.gouv.fr/img/pdf/synthese_corevih.pdf


7 Prochainement disponible sur le site ARH et Drassif.

8 Voir l’inventaire (en cours de constitution)

9 Méthodologie : L’enquête typologie 2007 a pour objectif de déterminer des volumes d’activité par type de SSR. Elle se base sur les bases PMSI internes des établissements des journées d’hospitalisation complète et d’hospitalisation partielle.. L’unité d’analyse est l’UCPC (Unité clinique de prise en charge >10 lits) dont le tropisme de prise en charge est similaire. Ce découpage est sous la responsabilité des médecins DIM. Cette méthodologie sous estime les petites unités. Le médecin DIM teste sur chaque UCPC la part de journées classées dans certaines catégories majeures de diagnostic, certaines classes d’âge ou des RHS comportant des codes de pathologies spécifiques (codes de la CIM 10 en B 20 à B24 dans les champs diagnostics Manifestations Morbide Principale, Affection Etiologique, Diagnostic Associé. Toutes les journées de l’UCPC sont affectées à l’activité dont le nombre de journées correspondantes dépasse le seuil de 75 % des journées de l’unité.

10Base complète

11 Ces résultats ne préjugent pas des futures décisions, il s’agit d’une simple aide à l’amélioration de la connaissance.

12 Pour 23 patients VIH présents, 10 sont présents dans l’unité fonctionnelle (UF) VIH, 6 en UF Digestif, 2 dans chacune des UF Neurologie, Hématologie et Cancérologie et 1 en UF Pneumologie.


13 Relocalisation depuis le 1/7/09 mais la localisation exacte des lits dédiés VIH au sein de cet établissement est à préciser d’autant que l’activité de l’unité de soins palliatifs où étaient accueillis les personnes VIH + à la Maison sur Seine (et où ils sont toujours accueillis à l’heure actuelle) est codée probablement en soins palliatifs

14 Convention entre Bicêtre et San Salvadour

15 MOTHIV est un programme qui se déroule sur la base d’entretiens individuels (3 à 8 entretiens) dont l’objectif principal est d’aider les patient(e)s à atteindre et à maintenir le haut degré d’observance requis par leur traitement pour bénéficier d’un succès thérapeutique (dans les traitements antirétroviraux, le degré d’observance requis est supérieur à 95%). Il a donné lieu à une définition opérationnelle de l’observance thérapeutique que nous avons construite pour les fins de l’étude clinique afin de délimiter les domaines à explorer régulièrement dans les entretiens. « L’observance thérapeutique désigne les capacités d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des cofacteurs cognitifs, comportementaux, sociaux et émotionnels qui interagissent entre eux.» (3) par Catherine Tourette-Turgis et Lennize Pereira-Paulo Site http://www.commentdire.com/

16 Financement par l’industrie pharmaceutique

17 Note de prospective concernant le devenir du SSR à l’AP-HP. Plan stratégique 2010-2014. Novembre 2008.

18 Duclos-Vallee JC,Feray C,Sebagh M et al ;Survival and recurrences of hepatitis C after liver transplantation in patients coinfected with human immunodeficiency virus and hepatitis C virus . Hepatology, 2008,47 : 407-417.

19 Bilan des activités de prélèvement et de greffe en France en 2007. Agence de Biomédecine

20 Rapport experts page 395

21 Granocyte® 34/sem = pour 1 mois 400€, Néorecormon®/15j = pour 1 mois 200€

22 Le patient qui est à domicile doit prendre ses médicaments en officine, s'il est hospitalisé (y compris HDJ ou HAD) tous ces médicaments doivent lui être fournis par la pharmacie hospitalière

24 Rapport d’experts, chapitre 19 Conditions de vie pour un succès thérapeutique

25 Circulaires DGS du 30 septembre 2005 et du 23 octobre 2007

26 Données au 30 septembre 2008. Bulletin épidémiologique hebdomadaire n° 45/46 du 1er décembre 2008.

27 Emmanuelli, Jauffret Roustide. Epidémiologie du VHC chez les usagers de drogue. BEH n° 16/17 du 22 avril 2003.

28 Rapport d’experts,op cit, p. 10

29 Rapport d’experts, op cit page 185 à 188

30 L’enquête « Périnatale Française » ANRS CO1 est une enquête de cohorte prospective menée par l’unité INSERM 569 (Josiane WARSZAWSKI) développée depuis 1984. Elle inclut les femmes séropositives VIH enceintes dans les principales maternités en France sur 90 sites dont 40 en Ile de France (10 à Paris). Les objectifs de la cohorte ont été initialement d’étudier le risque de transmission mère/enfant et identifier les facteurs de risque, puis d’améliorer la prise en charge de la femme en centre et évaluer le risque résiduel. Site de la cohorte : http://U569.kb.inserm.fr/EPF/index.htm

31 Enquête de la cohorte Aquitaine ANRS CO3Unité INSERM 897. Suivi prospectif depuis 1987.

32 Invs au 30/6/2008 12.375 cas de Sida statut vital non décédé

33 Base de données FHDH ANRS CO4 http://www.ccde.fr


34 ANRS VESPA Actualités en Santé Publique 2004.

35 Enquêtes mortalité 2000 et 2005

36 BOURHIS B . Prise n charge des patients dépendants après un neuro Sida : état des lieux et perspectives en région Ile de France. Mémoire MISP,EHESP 2007

37 Données FHDH ANRS CO4 http://www.ccde.fr

38 Rapport experts page 254

39 Voir note 29. Site de la cohorte : http://U569.kb.inserm.fr/EPF/index.htm

40 Prévalence des hépatites B et C en France 2004. INVS

41 Rapport d’experts, op cit, page 330

42 Rapport d’experts, op cit page 13

43 Rapport experts, op cit p.98

44 Rapport d’experts, op cit, page 6

45 Prévalence des hépatites B et C en France en 2004. Invs

46 Données 2008 en cours de traitement.

47 Rapport d’experts p. 393

48 Enquête réalisés par le Dr Bideault (Bligny).

49 Les récentes réformes des tutelles/curatelles à compter du 1er janvier 2009 peuvent alourdir le travail social entraînent des délais supplémentaires (la demande ne pouvant émaner que du patient et/ou sa famille, des problèmes en cas de désaccord et de prise en charge du coût de l’expertise médicale : 150 €.

50 Rapport experts, op cit, page 394

51 Rapport experts, op cit, page 387

52 Voir description de ces dispositifs dans le rapport d’experts, page 377 à 381


53 Rappel des circulaires sur le droit au séjour

54 Note AP HP pour le plan stratégique, déjà cité.

55 (cf circulaire DGAS/2C/DSS/1C/CNSA/209 du 6 aout 2009)


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