Agence regionale de l’hospitalisation d’ile de france


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2.2 - Relations entre les établissements SSR indifférenciés susceptibles de prendre en charge des patients en tant qu’offre de proximité et l’établissement de recours : gradation des prises en charges
Des services SSR polyvalents indifférenciés  sont susceptibles de prendre en charge des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans le cadre d’une offre de proximité. De telles admissions sont actuellement difficiles. Les refus sont le plus souvent motivés par les problèmes de surcouts hospitaliers et le manque de compétences des équipes, mais correspondent parfois un faible niveau d'information sur le VIH/sida, qui ouvre la porte à une discrimination stigmatisante.
Une gradation dans la lourdeur des prises en charges pourrait être établie pour faciliter l’orientation entre ces SSR indifférenciés et les SSR spécialisés « viroses ».
2.3 - Relations entre SSR de proximité à orientation spécifique et établissement de recours.
La question peut se poser pour des co-morbidités dans les domaines de la pneumologie, de la cardiologie, de l’addictologie.
2.4 - Les relations entre les établissements de proximité et les établissements de recours
L’offre de proximité peut être mobilisée en aval de SSR dédiés.
2.5 - Relations avec les structures d’aval52
Elles sont décrites de façon détaillée pour la région en annexe 2.
Le réseau des ACT est bien repéré, des liens et des relations de travail existent.
Cependant, les gestionnaires d’ACT indiquent qu’ils éprouvent des difficultés d’aval, soit vers le logement social soit vers des dispositifs relevant de la prise en charge du handicap.

Inversement, certains publics y sont difficilement admis (familles, femmes avec enfants). Les caractéristiques de l’habitat limitent les possibilités d’accueil de personnes dépendantes, certains logements n’étant pas accessibles aux personnes à mobilité réduite, l’hébergement diffus et dispersé destiné à des personnes relativement autonomes étant majoritaire dans la région versus des ACT organisés en hébergement collectif.
Les structures d’hébergement social (CHRS) et les lits halte soins santé (LHSS):
Elles sont peu mobilisées directement à la sortie des SSR. Elles doivent être mieux connues des équipes de court séjour, de même que les lits halte soins santé pour des orientations de personnes dont la problématique sociale n’est pas un critère d’orientation en SSR. Par défaut, des personnes sont orientées via le 115, numéro d’appel unique géré dans chaque département qui organise l’accès aux réponses d’hébergement d’urgence : chambres d’hôtel, centres d’hébergement.

Ces solutions peuvent être mobilisées rapidement pour des séjours courts. Les hébergements en hôtel sont jugés assez unanimement comme « indignes » et peu adaptés en particulier pour des femmes enceintes et des mères avec de jeunes enfants, ne permettant pas d’assurer une alimentation correcte et les conditions d’une bonne observance.
Les réponses spécifiques « mère- enfant ».
Il s’agit des ACT, à condition toutefois qu’ils soient adaptés et accompagnés pour l’accueil de groupes familiaux. Plusieurs sont investis dans cette prise en charge et repéré par les équipes médicales et sociales. Ce type de prise en charge reste toutefois difficile avec des grands enfants ou des adolescents.
Les centres maternels, structures à vocation sociale relèvent des compétences des conseils généraux et peuvent accueillir des femmes séropositives avec de jeunes enfants, en amont ou en aval du SSR mère/bébé dédié.

L’ hébergement social d’urgence (hôtels via le 115) est très peu adapté à ce public, mais largement utilisé faute d’offre.
Les services de maintien à domicile (MAD et SSIAD) :
Le retour à domicile peut bénéficier si besoin d’un soutien par un service de soins infirmiers à domicile. A Paris, les SSIAD, initialement spécifiques au VIH, ont été depuis ouverts à d’autres pathologies (Croix Saint Simon, SOS Habitat et soins).

Les services spécifiques VIH du maintien à domicile permettent quant à eux des prestations d’aide à la vie quotidienne (prestations d’aides ménagères formées et volontaires) mais restent tributaires des dotations du Groupement Régional de Santé Publique (GRSP).
Les réponses pour les personnes dont le handicap est lourd et fixé :
Elles sont encore rares. Une seule MAS dédiée de 15 places existe. Une ouverture d’une unité de 20 places dédiées dans une MAS d’une capacité de 60 pour personnes présentant des handicaps neurologiques est prévue en 2010. Des projets de MAS et USLD sont en gestation.
Les réponses pour les personnes âgées :

L’accueil est inexistant à ce jour en unités de soins de longue durée (USLD) et en établissements pour personnes âgées (EPHAD).
2.6 – Autres partenariats
Le secteur psychiatrique est de l’avis du groupe généralement très peu investi dans la prise en charge des patients VIH : manque de disponibilité, faible réponse des structures ambulatoires (CMP), des dispositifs permettant un hébergement (appartements thérapeutiques), difficile prise en compte de patients complexes au delà des clivages habituels (intrication des pathologies organiques et psychiatriques) .
Les liens sont à renforcer avec les équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ces équipes doivent bénéficier d’une formation sur les spécificités du VIH.
Le partenariat est à conforter avec les CPAM pour permettre aux assistantes sociales d’obtenir rapidement les notifications AME et de CMU pour les personnes hospitalisées en attente de SSR, raccourcir le délai de réponse aux demandes « d’accord préalable » pour la prise en charge des SSR et des transports pour les patients au domicile devant intégrer un SSR…), pour les bébés (ALD).
Les partenariats avec les associations existent sous diverses modalités: permanences hospitalières, animations, suivi individuel, co-constructions. Certaines sont toutefois fragiles du fait du manque de volontaires.
Pour les prises en charge mère/bébés, les partenariats concernent les interlocuteurs spécifiques des services de PMI et de l’ASE.

Des associations spécifiques sont inverties dans le soutien et l’accompagnement des familles ou des femmes avec ou sans enfants.


2.6 - Conclusion :
Une activité globalement en hausse tant dans les unités dédiées que dans quelques SSR indifférenciés.
Des liens entre court séjour et SSR fonctionnels et généralement bien organisés.
Des filières d’aval diversifiées et bien identifiées, mais qui manquent de fluidité. «L’aval de l’aval » du court séjour reste un problème non résolu.
Des orientations inadéquates soit tenant insuffisamment compte des spécificités des unités dédiées, soit pour des personnes pouvant relever d’emblée d’autres réponses à la sortie du MCO.
3 - PRINCIPAUX CONSTATS
3.1 - Points forts
Les besoins existants sont confirmés et les besoins émergents (handicap, vieillissement, adolescents) sont bien identifiés à partir des données épidémiologiques et des services MCO « source ».
La région a pu voir l’installation de services spécialisés, ce qui est perçu comme un grand bénéfice pour les patients et les services de court séjour. C’est un acquis à préserver.
Le réseau est diversifié et l’offre variée et complémentaire. Elle répond aux différents aspects des besoins identifiés.
Les équipes sont motivées, elles ont développé des savoir- faire, un travail pluridisciplinaire.
Les données d’activité montrent une augmentation des séjours (28 000 journées en 2008, environ 3 % de plus qu’en 2007).
Il règne une bonne entente au sein de la communauté « SSR VIH » qui fonctionne souvent comme un réseau informel.
3.2 - Points faibles
Les équipes (soignants, service social) éprouvent des difficultés à répondre à la complexité de la prise en charge d’un nombre croissant de patients, cumulant de nombreuses problématiques.
Les durées moyennes de séjour et le taux de retour à domicile sont plus élevés que la moyenne dans les unités dédiées, témoignant de la lourdeur des situations.
L’évolution des besoins est imprévisible à moyen et long terme en fonction de l’évolution des stratégies (dépistage, traitements) rendant impérative une évaluation répétée des besoins.
L’offre SSR viroses est menacée par l’évolution pénalisante de la tarification ; la tarification T2A est tournée vers la dépendance physique, alors que les patients sont complexes et présentent un cumul de besoins (en particulier sur le plan psychologique et social).
L’engagement de services SSR polyvalents est insuffisant.
La coordination est à améliorer entre la filière court séjour et SSR d’une part pour éviter les orientations inadéquates, entre les SSR et leur aval d’autre part.
Les exigences sont contradictoires entre  le groupe régional thématique qui recommande le maintien des unités existantes, alors que les groupes territoriaux demandent parfois aux mêmes unités de s’inscrire dans des réponses de proximité pour des unités polyvalentes.
L’offre SSR est insuffisante voire inexistante concernant certains publics (adolescents, personnes porteuses du VHC) ou certaines prestations (nutrition).
L’offre d’aval reste insuffisante, particulièrement en MAS et USLD ainsi qu’en ACT accueillant des mères avec enfant et en hébergement social.
La prise de conscience des structures relevant du handicap et des filières gériatriques de l’épidémiologie de l’infection à VIH est faible. De nouveaux partenariats sont à mettre en place pour anticiper leur implication en développant les actions pédagogiques et la formation des équipes.

4 - PRECONISATIONS
4.1 - En termes de cibles :
Maintenir l’offre existante en nombre d’unités


      • reconnaissance des 5 unités (UCPC) existantes : Cognacq-Jay, Bligny, Bicêtre, Carnelle et Vexin,

      • maintien et appui des situations particulières (le Vésinet, à inscrire dans le CPOM pour reconnaissance dans les 2 unités),

      • inscription de l’orientation « viroses » dans le projet de l’hôpital mère bébé de l’Est Parisien

      • garantie d’un accès dans des unités non dédiées pour les aspects liés à des besoins particuliers (Forcilles) ou publics spécifiques en particulier adolescents (Rist)

      • maintien de l’orientation VIH de l’ex Maison sur Seine à l’hôpital Jean Jaurès


Développer de nouvelles implantations
De nouvelles implantations sont souhaitables :

      • dans le département de Seine Saint Denis (Avicenne serait candidat)


Structurer une offre hépatites
Soutenir le projet de Bligny, en cohérence avec l’orientation addictologie

Poursuivre la réflexion sur la place de l’hôpital Gouin, déjà positionné en SSR digestif en lien avec le pole Beaujon et en addictologie.
Maintenir le volume d’activité constaté en 2008 et le développer
Sur la base de 28 000 journées 2008 et d’un taux d’évolution de 3 % par an.
Répartir l’offre sur la région de façon plus homogène
La région Est/Nord Est est sous équipée.
Mobiliser l’offre de proximité dans des services de SSR indifférenciés

Cette mobilisation pourrait s’envisager à partir des services d’ores et déjà repérés, pour des séjours de répit ou pour des indications de type SSR non spécialisé, sur la base des dispositifs listés page 8 et 10 :

      • en proximité de certains courts séjours : Chénevier, Saint Denis, Avicenne, Bichat, Longjumeau, Nanterre, Lariboisière, Garches

      • en fonction de certaines orientations (par exemple en addictologie clinique Montévidéo) ou cancérologie (Sainte Marie)

Sont à organiser un accompagnement adéquat en termes de formation et une articulation avec les SSR dédiés.
Poursuivre la réflexion avec la filière pédiatrique (incluant les adolescents)

Malgré un faible niveau de besoins et d’activité, le sujet mérite d’être approfondi.
Développer un hôpital de jour d’évaluation neurologique

Soutenir le projet de Bicêtre
4.2 - Recompositions à prévoir : sans objet
4.3 - Organisation de la filière de soins :

4.3.1 Anticiper les parcours de soins et les projets de vie :

      • conforter le besoin de poste d’assistantes sociales en MCO et en SSR

      • aider à l’amélioration des situations administratives53

      • mettre à disposition l’information sur l’offre de soins, en particulier par la tenue d’annuaires

      • diffuser des outils de pilotage des offres et des demandes

      • élaborer des procédures de pré admission


4.3.2 Organiser les modalités de coopération entre les établissements MCO et les SSR dédiés et entre les SSR indifférenciés et des SSR dédiés
Les relations sont à formaliser dans le cadre de réseaux et COREVIH.
Par ailleurs, comme prévu dans le cahier des charges, sont à organiser :
- l’accès à un plateau technique

- le lien avec un service de cancérologie si l’unité viroses n’est pas adossée à une unité de cancérologie, en fonction de la cartographie des implantations de cancérologie

- le lien avec un service de soins intensifs référent

- la formalisation de l’accès aux avis psychiatriques et l’organisation en fonction des types et lieux de prise en charge adaptés aux pathologies psychiatriques.

- l’intervention et les modalités de collaboration avec les associations.

- le lien avec les équipes mobiles de soins palliatifs, les lits et les unités de soins palliatifs
4.3.3 Organiser entre eux les niveaux de prises en charge 
Il s’agit de mieux articuler les unités SSR polyvalent avec les unités SSR dédiées viroses et les unités de court séjour.

Une meilleure identification des spécificités des unités dédiées permettrait une orientation plus adéquate à partir des courts séjours et éviter les réorientations
4.3.4 Développer des outils de pilotage :
- Harmoniser les formulaires de demande en SSR prenant en compte la diversité des besoins

- Mise en place de « Commission séjours extrêmes » comme à la Pitié Salpêtrière

- Tableau de suivi des demandes

- Fiches d’admission, fiches de liaison entre services sociaux.
4.3.5 Développer l’éducation thérapeutique du patient
Ce point apparaît fondamental, notamment pour faciliter le retour à domicile.
4.4 - Dotations et T2A
Il importe de mieux prendre en compte la technicité croissante des soins, la lourdeur de la charge en soins, le coût des traitements et le travail social (prévalence élevée de la précarité), qui constituent l’essentiel de l’activité quotidienne des SSR « viroses ». La spécialisation est attrayante et implique une valorisation au juste cout.54

Ces problèmes sont récurrents et mal couverts par le modèle de financement actuel.
Le groupe relaie la recommandation du rapport d’experts 2008 de faire reconnaître la spécificité technique et économique des SSR VIH en organisant le financement des ARV et des autres médicaments coûteux.
Dans le passage en T2 A SSR, comme dans le cadre de la T 2 A MCO, la problématique des traitements coûteux et des prises en charges lourdes devra être prise en compte et intégrée dans le modèle de tarification, soit en fonction de facteurs de gravité, soit par l’inscription de médicaments sur la liste en sus (traitements antirétroviraux et des hépatites, facteurs de croissance, antimycotiques systémiques…).
4.5 - Filières d’aval du SSR
Amélioration de la gestion de l’aval des SSR

Faciliter et organiser le retour à domicile avec les divers services de soutien : MAD SSIAD, associations, SAVS

Permettre et pérenniser l’intervention des services de MAD dans les ACT
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