Agence regionale de l’hospitalisation d’ile de france


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Des conditions de vie plus précaires que dans la population générale
L’enquête VESPA ANRS34 montre que pour tous les indicateurs décrits, la situation des personnes séropositives est plus précaire que celle de la population générale.

Le taux d’emploi est plus faible pour les personnes séropositives (particulièrement pour celle diagnostiquées avant 1994 (65 % pour la population générale versus 49 % pour les personnes diagnostiquées avant 1994 et 59 % si le diagnostic a eu lieu après 1994), le taux d’activité est plus faible chez les personnes déclarant une mauvaise santé perçue, chez les co-infectés par les virus des hépatites, les femmes les migrants et les personnes vivant seules.

Le taux d’insécurité alimentaire est plus élevé : de 5 % en population générale, il atteint 11 % chez les personnes séropositives nées en France et 25 % si elles sont nées en Afrique subsaharienne.
1.2.1.2 - Des besoins en SSR renouvelés en raison de la baisse de la mortalité et de la diversification de la morbidité liée au VIH
Le nombre de décès liés au Sida a diminué de façon spectaculaire après l’introduction des premiers traitements efficaces. Le taux de décès a été divisé par 10 passant d’environ 1 900 au cours de l’année 1993 à environ 200 décès annuels ces dernières années (depuis 2000). Parallèlement les causes de décès se sont diversifiées35 avec par ordre décroissant les cancers non classants, les hépatopathies, les maladies cardiovasculaires, les suicides.
Le Neuro–sida.

La prévalence des patients «neuro-sida» est en augmentation ; selon une estimation récente36, les pathologies neurologiques lourdes, responsables de séquelles très invalidantes, parfois non réversibles (démence par encéphalite, LEMP, toxoplasmose cérébrale) représentent 2/3 des admissions en SSR souvent liées à un diagnostic tardif ou une prise en charge tardive dans un contexte fréquent de précarité sociale et/ou des troubles psychologiques antérieurs. L’incidence annuelle en Ile de France est évaluée à 300 cas dont un tiers resteront avec un haut niveau de dépendance nécessitant des réponses « lourdes » (MAS, USLD). D’après ce travail, il est nécessaire de créer 15 places par an en MAS ou USLD.
La Tuberculose.

C’est la première pathologie inaugurale en Ile de France, avec environ 100 à 120 nouveaux cas annuels de tuberculose (24 % des nouveaux cas de Sida versus 20 % au niveau national). En cours d’évolution, d’après les données DMI 237 il y aurait environ 200 nouveaux cas par an.

Il semble cohérent, compte tenu des difficultés de gestion des interactions médicamenteuses, des problèmes de diagnostic différentiel, avec les autres mycobactéries atypiques et les autres pathologies opportunistes, d’admettre ces patients dans des unités SSR dédiées VIH/Sida.
La co- infection avec le virus des hépatites.

Pour le VHC, elle concerne 25 % des personnes vivant avec le VIH, probablement plus en Ile de France où le profil de l’épidémie, a été marqué au cours des premières années par une forte prévalence des usagers de drogue. Parmi les personnes vivant avec le VIH, 38 % sont également infectées par le VHB incluant 7 % avec une infection chronique38.
Les grossesses et les suites de couche.

Le nombre d’accouchements de femmes infectées par le VIH a plus que doublé en une décennie.

On l’estime à 1 500 accouchements par an dont 75 % en Ile de France39. Dans un tiers seulement des cas, il s’agit d’une première grossesse. La majorité des femmes sont donc des multipares avec d’autres enfants à charge et connaissant leur séropositivité. Un. tiers des naissances surviennent chez des femmes qui ont déjà accouché une fois ou plus depuis qu’elles connaissent leur séropositivité. La plupart des femmes ont été contaminées par voie hétérosexuelle ; les deux tiers sont originaires d’Afrique Subsaharienne40.

La découverte de la séropositivité à l’occasion de la grossesse est en baisse constante (20 % en 2007, 33 % en 2000, 40 % en 1995).

L’âge moyen augmente, 30 % ont plus de 35 ans versus 20 % en 1999.

68 % sont sous traitement ARV après l’accouchement.
Parmi les 1.072 grossesses répertoriées en 2006, dernière année dont les données sont complètes, 3 sur 4 (744) ont été suivies par une maternité francilienne dont 350 (47 %) à Paris et 394 (53 %) dans les autres départements.

Entre 2000 à 2006, le nombre de grossesses a progressé de 22 % en France (879 à 1.072), de 30 % à Paris (303 à 394), de 40 % en Ile de France hors Paris (250 à 350) (Ile de France hors Paris) et de 28 % pour le total de la région (581 à 744).

En 2006, 82 % des femmes sont originaires d’Afrique subsaharienne, 9,5 % d’une autre nationalité étrangère (Haïti, Maghreb et Asie essentiellement), 8 % de France métropolitaine et 1% des Antilles.

La part de patientes africaines est en augmentation régulière de 20,8 % en 1986, 50 % en 1993, 64 % en 2000, 75 % en 2003.
Pathologie tumorale. 41

Malgré le bénéfice des traitements, l’incidence des cancers classant Sida reste nettement plus élevée chez les patients Sida que dans la population générale. Dans une moindre mesure, l’incidence des cancers non classant est également supérieure, elle est de deux à trois fois plus élevée qu’en population générale, du fait du possible effet de l’immunosuppression sur le risque de survenue des cancers et de facteurs de risques plus fréquent parmi cette population, en particulier consommation de tabac. L’étude ONCOVIH42 est un suivi de cohorte qui recense les cancers incidents depuis 2006. Les tumeurs classant Sida (lymphome hodgkinien ou non, sarcome de Kaposi évolué) représentent 38 % des diagnostics de cancers, les autres cancers les plus fréquemment rencontrée chez les personnes séropositives sont le cancer du poumon, le cancer anal, la maladie de Hodgkin, les cancers hépatiques.
Déficits nutritionnels sévères, des troubles métaboliques.43

Les troubles métaboliques, anomalies lipidiques ou glucidiques, et la morbidité cardio vasculaire sont observés à long terme au cours de l’infection à VIH avec une fréquence plus élevée qu’en population générale. Ces troubles sont d’origine multifactorielle, liés aux traitements antirétroviraux, aux facteurs de risque (plus présents dans cette population comme le tabagisme) et aussi aux effets du virus lui-même. La dénutrition est également fréquente chez les personnes dépistées tardivement à l’occasion d’une infection opportuniste (tuberculose essentiellement) ;15% des déclarations obligatoires de SIDA mentionnent un syndrome cachectique.

Echecs thérapeutiques.

Une grande majorité des patients suivis44 a un contrôle optimal de leur infection à VIH. Ainsi en 2006, 85 % des patients traités depuis au moins 6 mois ont une charge virale inférieure à 500 copies/ml, ce qui situe à environ 15 % la part de patients en situation d’échecs thérapeutiques.

1.2.1.3 - Données sur les hépatites
Les données sur les hépatites sont nettement moins bien documentées au niveau régional que celles du VIH.
La prévalence est plus élevée en Ile de France tant pour le VHB (0,80 versus 0,6) qui concernerait environ 65.000 personnes que pour le VHC (1,09 versus 0,84), ce qui correspond à environ 90.000 personnes.
Les facteurs de risque sont bien identifiés45 .

Pour le VHC, il s’agit de l’usage de drogues par voie veineuse ou nasale, la précarité, la naissance dans un pays d’endémie, l’âge (supérieur à 29 ans).

Pour le VHB, il s’agit de la précarité, le continent de naissance, l’homosexualité.

50 % seulement des personnes atteintes d’hépatite C sont traités.

Une proportion importante de personnes ne connait pas sa séropositivité, 43 % pour le VHC et 55 % pour le VHB.

1.2.2 - En termes de répartition régionale de l’offre
Des territoires sont actuellement non couverts, aucune offre en « SSR viroses » n’existe dans le département de la Seine Saint Denis (alors que les besoins sont avérés dans la partie Nord Est de la région), le département des Hauts de Seine justifierait également d’une réponse en terme d’offre.

La Seine et Marne est également dépourvue, mais l’épidémie y est moindre.
Le territoire 95.3 est quant à lui équipé de 2 unités.
1.2.3 - Estimation qualitative des besoins exprimés par les services de court séjour
Un nombre de patients VIH pris en charge qui augmente de 3,5 % par an depuis 1997.
La file active nationale VIH, documentée à partir de la source ANRS CO 4 augmente régulièrement au niveau national (3,5 % par an depuis 1997). Dans cette base de données qui couvre 50 à 60 % des établissements investis dans la prise en charge du VIH, le nombre de patients suivis en 2005 était d’environ 50 000 patients, soit environ 90 000 suivies ce qui est cohérent avec les 88 000 admissions en affection de longue durée (pour le VIH (ALD 7) attribuées au niveau national.
Une file active régionale estimée à 44 000 patients en 2008
D’après les données des Corevih en Ile de France, la file active hospitalière en 2007 est estimée à environ 41.000 et 44.000 en 2008, soit une augmentation de 7 %, à interpréter avec prudence, car une partie de la file active 2008 et surtout 2007 est seulement estimée.

Cette donnée est toutefois cohérente avec d’autres sources, proche des 45 % de 88 000 ALD au plan national.
Le VIH occasionne 4, 5 % des séjours temps complet
D’après la base PMSI régionale 2007, les séjours relevant de la catégorie majeure de diagnostic spécifique du VIH (CMD 25) en hospitalisation complète a représenté 4 595 séjours soit 4,5 % du total des séjours MCO.

70 % des séjours ont lieu dans un hôpital relevant de l’AP/HP et 50 % à Paris.

81 établissements différents sont concernés mais 70 % des séjours ont lieu dans 16 établissements (6 ont enregistré plus de 200 séjours et 10 entre 100 et 200)46.

Ceci ne représente que la partie « lourde » de la prise en charge, la majorité des personnes étant désormais suivies en hôpital de jour et en consultations.
Une durée moyenne de séjour (DMS) pour les séjours VIH en service aigu plus élevée que la moyenne de médecine 
En 2007, la DMS est de 16 jours pour la CMD 25 versus 9 jours pour l’ensemble des séjours en médecine, mais la médiane est à 10 jours, du fait de séjours  « extrêmes » : 14 % plus de 5 semaines dont 1,3 % plus de 12 semaines.

Une étude réalisée en novembre 2008 par les cadres socioéducatifs de l’AP-HP dans le cadre du plan stratégique a analysé les séjours extrêmes (hospitalisation de plus de 1 mois et dont le maintien en MCO n’est plus justifié). Cette étude a mis en exergue la vulnérabilité et la complexité sociale de nombreux patients expliquant en grande partie les raisons de séjours prolongés en court séjour mais aussi en SSR.
Cette analyse doit être complétée par le constat qu’un nombre important de patients font des aller/retours fréquents entre SSR et court séjour.
Des besoins confirmés pour les femmes enceintes et les couples mère/bébé
Une enquête a été réalisée en mai 2009 auprès des services de maternités. Sur 31 services répondants ayant assuré environ 830 accouchements de mères séropositives (75 % de l’activité estimée par la cohorte EPF, (cf supra page 25), environ 60 couples mère bébé justifieraient d’une orientation en SSR correspondant au profil décrit dans le cahier des charges, ce qui justifie l’activité du Vésinet et du futur centre de l’Est Parisien.

Un nombre plus conséquent de mères avec enfants relève d’orientations médicosociales comme les ACT ou d’un hébergement social adapté.
Des délais d’admission moyens élevés
Ils sont évalués à 2 à trois semaines par les équipes
Certains patients sont plus difficiles à faire admettre en SSR
La typologie décrite n’est pas spécifique des viroses chroniques, mais plus fréquemment rencontrés dans ce contexte, compte tenu des caractéristiques des publics migrants et/ou précaires :

      • patients sans couverture sociale (primo-arrivants), ou perte des droits (d’où séjour prolongé en médecine)

      • patients sans mutuelle ne pouvant assurer le forfait journalier, si les revenus sont trop élevés pour bénéficier de la CMUC, avec difficultés pour trouver et/ou financer une mutuelle.


Des demandes adressées de façon inadéquate aux SSR qui nécessitent d’autres réponses
Un faible nombre de patients avec un profil de détérioration neurologique très lourd (état pauci relationnel voire végétatif) ne relève pas d’un projet SSR, mais d’emblée d’une réponse type MAS ou USLD, très difficile à mettre en place.
On estime47 que 15 % des demandes d’admission en SSR sont motivées par un besoin social par carence d’offre d’accueil dans une structure non sanitaire (en particulier ACT), ces structures étant elles mêmes confrontées aux difficultés d’accès au logement social pérenne.

Parallèlement, des demandes sont non satisfaisantes (à titre d’exemple 122 admissions ont pu être réalisées pour 375 demandes à Bligny en 2007).
Les données de recours sur les hépatites sont beaucoup moins documentées.
En l’absence de catégorie majeure de diagnostic (CMD) spécifique, les recours sont difficiles à décrire.
Les besoins en SSR pour des patients porteurs d’hépatites ont été estimés par une enquête régionale en 200848 . 29 services ont répondu sur les 70 interrogés (infectiologie, gastro, hépatologie). En moyenne, 6 à 8 patients par service et par an relèveraient d’un SSR (160 à 210) lié à contexte psycho social (60 %) et aux complications des hépatites et traitements (40 %).
1.2.4 - Problèmes rencontrés
Des données épidémiologies qui confirment l’augmentation de la prévalence des pathologies générant des besoins de soins en SSR chez les personnes vivant avec les virus VIH et hépatites.
Des besoins qui restent à mieux évaluer, puisque l’on ne dispose pas d’enquête régionale en court séjour de type un jour donné ou sur les séjours extrêmes.
Des besoins qui peuvent évoluer ; en effet, dans le domaine du VIH, de nombreux bouleversements se sont déjà produits et l’avenir est difficile à anticiper. Incidence, prévalence et complications pourront varier en fonction des effets des stratégies de prévention, de dépistage et de l’impact des nouveaux traitements.
Des publics complexes, cumulant pathologies somatiques et difficultés liées au contexte social et psychologique.
Des indicateurs à partir des services d’aigu qui montrent des demandes non satisfaites, des séjours prolongés.
Des demandes qui concernent aussi des réponses de longue durée pour des personnes dépendantes et/ou âgées (5 à 10 % relèveraient d’une orientation vers longue durée) ou des réponses d’hébergement social.
2. ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE SSR DANS LA FILIERE DE SOINS
2.1 - Relations avec les établissements adresseurs MCO
Coordination :

Le nombre élevé de services de court séjour et le faible nombre de SSR dédiés pourraient générer des problèmes de coordination qui sont souvent aplanis par la bonne connaissance des médecins référents des diverses structures.

Outils :

Des fiches sont utilisées par les services de court séjour, par exemple la fiche sociale de liaison de GHU Est.
Critères :

Les staffs sont organisés en court séjour pour discussion sur les indications d’orientation. Les spécificités des SSR viroses mériteraient parfois d’être mieux exploitées par les services adresseurs, pour éviter des transferts secondaires.
Consultations sur site :

Elles sont plus  rarement organisées par manque de disponibilité.
Importance du travail social :

Le travail social est fondamental, en amont du SSR, pour préparer l’admission et la continuité du projet de soins et du projet de vie en permettant au moins une couverture sociale, compte tenu de la précarité importante tant sur le plan social que psychologique (patients migrants/étrangers au statut administratif précaire, usagers et ex usagers de drogue, grand isolement social et psychologique, personnes sans domicile fixe, patients désinsérés et /ou démunis, fragilité psychologique et ruptures fréquentes.
Ce travail est à poursuivre dans l’unité de SSR, en collaboration avec le service social référent : évaluation sociale et accompagnement des démarches d’accès aux droits, aux ressources et aux prestations, aux orientations d’hébergement, aux problèmes de tutelle/curatelle49, d’évaluation de la situation par la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH). Les disparités de fonctionnement et les difficultés d’accès sont documentées.

Ces situations souvent complexes peuvent être source d’incohérences médico-administratives  prolongeant d’autant le séjour en SSR50.
Rôle des associations :

Dans le domaine du VIH51 les associations sont particulièrement présentes et diverses. Plusieurs modes d’intervention sont possibles: soutien individuel des personnes, permanences hospitalières (elles sont toutefois rares en SSR, assurées actuellement seulement à Bicêtre, Bligny et Carnelle), actions collectives (animations, repas), co-construction et animation de programmes d’éducation thérapeutiques, mise à disposition de documents d’information à destination des patients.
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