Agence regionale de l’hospitalisation d’ile de france


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* Des couts de traitements élevés et insuffisamment pris en compte
Les traitements du VIH/Sida et de l’hépatite C sont très coûteux (ARV, antiviraux, facteurs de croissance, antifongiques) et insuffisamment pris en compte dans le budget des SSR fléchés20.
Le coût moyen mensuel d’un traitement anti-VIH (2 INTI + 1 IP) se situe autour de 1.000 € / mois (30 à 40 € par jour).

Cependant, une part importante des patients accueillis en SSR viroses sont en échec virologique et/ou thérapeutique nécessitant des associations complexes d’antirétroviraux de dernière génération, dont le coût est plus élevé allant jusqu’à 3.000€ / mois.

On peut donc estimer le coût moyen mensuel d’un traitement ARV à 1.500€.

Le prix moyen mensuel d’un traitement anti-VHC (Interféron Alpha plus Ribavirine) est de l’ordre de 1.400€ / mois à compléter par le coût des facteurs de croissance qui sont souvent nécessaires, 21 soit un coût moyen mensuel estimé à 2.000 €.
Les traitements antirétroviraux et ceux des hépatites (à l’exception des facteurs de croissance et les traitements des infections opportunistes) ne font pas exception par rapport à la règle générale22 . Dans tous les SSR les médicaments sont à la charge de l’établissement. Ce n’est pas une particularité de la prise en charge du VIH/Sida.
La double dispensation Ville/Hôpital est possible si le pharmacien hospitalier délivre une trithérapie à un patient non hospitalisé, il rétrocède à la sécurité sociale le coût du traitement, comme pour un produit en ATU qui n'est accessible qu'à l'hôpital et rétrocédé si patient n’est pas hospitalisé.
Un malade qui est admis en établissement de santé (SSR ou court séjour) ne devrait pas apporter ses médicaments avec lui (pour respecter la règle de prescription et dispensation hospitalière), mais cette situation « anormale» se rencontre. Les pharmaciens des établissements considèrent (à juste titre) que cette pratique les met en porte à faux avec le contrat de bon usage du médicament.

Il est relativement fréquent que les SSR demandent aux services de court séjour de leur fournir le traitement VIH pour un mois ou que le patient garde à l'hôpital ses boites achetées en officine. Le groupe le signale comme une pratique non optimale, mais en réponse à ce problème de prise en charge.

* Des questions qui restent en suspens à l’heure de la T2 A
En court séjour, les médicaments délivrés par la pharmacie hospitalière étaient inclus dans le budget global. Avec l'arrivée de la T2A, les traitements coûteux figurent sur une liste de médicaments facturés en sus (ex anticancéreux), dite hors T 2A. Les autres traitements sont intégrés au GHS. Les antiviraux et l’interféron sont donc intégrés dans le GHS. Par contre, les facteurs de croissance (EPO, ..) sont facturés hors T 2 A 23.

La mise en œuvre de la T2A en SSR devrait être basée sur les mêmes principes qu’en court séjour avec une liste de médicaments remboursés en sus (hors T2A). Si le même modèle est appliqué aux SSR, les problèmes de financement perdureront pour les multi thérapies antirétrovirales.
L'arrivée de la T2A peut donc limiter la prise en charge de traitement coûteux (antiviraux interférons...) sauf pour l'EPO qui pour l’instant est sur cette liste. Lorsque la T2A sera mise en œuvre en SSR, il y aura la même situation qu’en court séjour, à savoir une liste de médicaments remboursés en sus.



Il est donc indispensable de prévoir l’accompagnement budgétaire suffisant lors du passage des SSR au régime de la T2A, permettant la prise en compte de ces coûts thérapeutiques élevés. Le GHS soins de suite global ne compense pas ces coûts. Il est souhaitable d’intégrer ces traitements spécifiques et coûteux sur la liste facturée en sus de la T2A.



Des « incohérences médico-administratives » préoccupantes 
Certaines situations administratives complexes ont pour conséquences de prolonger durablement le séjour en SSR alors même que l’état de santé de la personne ne le nécessite plus. Ces « incohérences médico-administratives » interfèrent avec le projet de sortie et peuvent même le faire échouer. A titre d’exemple, l’entrée en ACT est le plus souvent conditionnée à la possibilité d’un projet de retour à la vie sociale et donc à une situation administrative permettant un parcours d’insertion, c'est-à-dire au minimum un titre de séjour stable et la possibilité d’une couverture sociale. Si le système de santé français actuel permet dans la majorité des cas une prise en charge de qualité24, l’ouverture des droits des populations sans couverture sociale reste complexe et le cadre législatif et réglementaire25 qui garantit le droit au séjour des personnes étrangères pour raison médicale n’est pas systématiquement respecté.
Un manque de fluidité en aval 
Les difficultés pour l’aval du SSR ne sont pas spécifiques aux viroses chroniques ni au seul VIH, mais elles sont particulièrement émergentes du fait de l’évolution de l’épidémie et de la relative nouveauté du sujet pour les professionnels des filières d’aval de droit commun.
Ces difficultés relèvent du manque de structures médico-sociales de prise en charge du handicap et de filière gériatrique adaptée au VIH et d’une optimisation insuffisante des dispositifs existants, en particulier les ACT (ces dispositifs sont décrits en annexe 2).
En effet, ces dispositifs rencontrent eux mêmes des difficultés d’aval du fait de la situation administrative de leurs résidents et du manque de place en logement social. D’après le rapport d’activité 2008 de la FNH VIH et autres pathologies, la durée moyenne de séjour s’allonge, particulièrement dans la région, et elle est supérieure à deux ans pour 35 % des résidents franciliens. Du fait de l’élargissement de ces structures à l’accueil d’autres pathologies, la part des personnes vivant avec le VIH a logiquement diminué et 84 % des résidents actuels sont VIH +.
1.2 - Estimation des besoins
1.2.1 - Données épidémiologiques
Les données épidémiologiques tant quantitatives, l’incidence qui reste élevée, la prévalence qui augmente que qualitatives (vieillissement, complications, co morbidités) confirment des besoins en court séjour et en soins de suite.
1.2.1.1 Les tendances générales de l’épidémie VIH
Une région fortement touchée par une épidémie qui reste active :
D’après les données les plus récentes de l’Invs26, l’île de France représente  41 % cas de Sida cumulés sur la période 2004/2007 (1.779 du total des 4 389 cas nationaux) et 43 % des nouvelles découvertes de séropositivité depuis mars 2003 (10.984 du total des 25.388 découvertes nationales) et 44 % des nouvelles découvertes en 2007.

Le taux de nouvelles découvertes (247 cas par million d’habitants) est le plus élevé de la France métropolitaine.
Une épidémie qui atteint des groupes prioritaires
En Ile de France, les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes sont particulièrement représentés dans l’épidémie, avec 45 % des cas cumulés de Sida et 22 % des cas diagnostiqués entre 2004 et 2007. Parmi les nouvelles découvertes de séropositivité, les contaminations par rapports homo et bisexuels représentent 38% du total des découvertes et 58 % chez les hommes, c’est le seul mode de contamination pour lequel le nombre de découvertes a augmenté entre 2003 et 2006.

De plus, la part d’infections récentes et les découvertes à un stade clinique plus précoce sont significativement plus élevées que pour les autres modes de contamination, ce qui témoigne à la fois d’un recours plus fréquent au dépistage mais aussi d’une incidence plus élevée.

Les personnes migrantes, originaires de pays de forte endémie (Afrique subsaharienne essentiellement) représentent 40 % des cas de SIDA diagnostiqués entre 2004 et 2007 et 40 % des nouvelles découvertes. Parmi ces personnes, 27 % sont originaires d’Afrique subsaharienne, les personnes originaires du Maghreb constituant le deuxième groupe le plus présent dans l’épidémie francilienne.

Cette épidémie atteint particulièrement des femmes (cf. infra p 22) mais également des hommes pour lesquels le diagnostic est relativement tardif. Cependant, le nombre de découvertes chez des personnes de nationalité étrangère est en diminution depuis 2003 chez les femmes et depuis 2005 chez les hommes. On note une tendance à l’amélioration avec un recours au dépistage et un accès aux soins plus précoces.

Les nouvelles découvertes de séropositivité VIH concernent très peu les usagers de drogue (2% du total en Ile de France) grâce aux acquits de la politique de réduction des risques (traitements de substitution, accès aux matériels d’injection à usage unique). Cependant, fortement représentés dans les premières années de l’épidémie, ils sont actuellement encore présents dans les files actives hospitalières (8 à 10 %) et parmi les nouveau cas de SIDA (7 % en 2007). L’incidence du VHC reste élevée, du fait du partage du petit matériel27 . De plus, la contamination par le VHC intervient précocement dans le parcours de l’usager.
Des diagnostics encore trop tardifs
Malgré des progrès importants, un tiers des patients sont encore diagnostiqués à un stade avancé (SIDA ou CD 4 < 200), ce dépistage tardif est un facteur favorisant une morbidité élevée et une sur mortalité28.
Une féminisation qui se poursuit
La part des femmes dans l’épidémie augmente régulièrement. En Ile de France, les femmes représentent 18 % des cas de SIDA cumulés, 33% des nouveaux cas de SIDA, soit 636 nouveaux cas sur le total des 1900 sur la période récente (de 2004 à 2007) et 41 % des nouvelles découvertes depuis mars 2003.

Dans la file active hospitalière nationale, la proportion de femmes est passée de 31 % en 2004 à 33% en 2008. Le phénomène est majoré en Ile de France, cette proportion atteint 38% dans la file active régionale d’après les rapports d’activité des COREVIH en 2008.

Il s’agit en grande majorité de femmes originaires d’Afrique subsaharienne.
Une population adolescente qui émerge
Le nombre d’enfants infectés par le VIH (contaminés par transmission maternelle ou par des soins avant le séjour en France) arrivant à l’adolescence est en augmentation constante29, le pic des contaminations materno fœtales se situe en 1990 et 1993. On estime à 500 le nombre d’adolescents (plus de 12 ans) suivis dans la cohorte EPF30 dont 88 ont plus de 18 ans. Les enfants et adolescents franciliens représentent 70 % de la cohorte nationale.

Parallèlement, parmi les personnes nouvellement contaminées, les 15/19 ans représentent 2,5 % (soit 150 cas). Il s’agit essentiellement de contamination par voie sexuelle, les filles représentent 2/3 de ces découvertes et dans 1/3 des cas, cette découverte se fait à l’occasion d’une grossesse, la moitié des filles sont d’origine subsaharienne et pour 44 % des garçons la contamination est liée à des rapports hétérosexuels.

Enfin 8% des consultations pour traitement post exposition (sexuelle, partage de matériel) concernent des adolescents de 15/19 ans, avec 2 fois moins de garçons que de filles, chez qui l’exposition est liée à un viol dans 75 % des cas.
Une prévalence qui augmente
Grace à l’impact important des traitements, la durée de vie des personnes s’est considérablement allongée, l’espérance de vie a rejoint celle de la population générale 31, mais cela ne vaut que pour les personnes dont la charge virale est bien contrôlée. Il en résulte une augmentation de la prévalence. En 2009, on estime à environ 13 000 le nombre de personnes vivant au stade Sida en Ile de France32. Le nombre de personnes vivant avec le VIH n’est pas connu au niveau régional. Au plan national, on compte 88 000 bénéficiaires relevant de l’affection de longue durée spécifique (ALD) 7. Le chiffrage est en cours en Île-de-France.
Le vieillissement des personnes vivant avec le VIH à anticiper
Les données de la base de données hospitalière (ANRS CO 4)33 recueillies à l’aide du DMI 2 montrent qu’au niveau national la part des plus de 50 ans est en augmentation régulière (de 20,1 % en 2004 à 23,6 % en 2006). En Ile de France, les données issues de cette cohorte représentent 60 % de la file active régionale. Elles confirment également cette tendance et la précisent. La part des personnes de plus de 60 ans a augmenté de 4,4 % en 2004 à 5,9 % en 2007 ; celle des plus de 75 ans reste encore marginale mais est en augmentation (de 0,25% à 0,4 %).

Parallèlement au vieillissement des personnes déjà connues et suivies, les nouvelles découvertes de séropositivités concernent une part non négligeable de personnes de 60 ans et plus (3,5 %) et de personnes de plus de 50 ans (15 %).
Une épidémie qui impacte différemment les départements.
Paris reste le premier département concerné avec 38 % des cas de Sida diagnostiqués de 2004 à 2007, 41 % des malades vivants au stade SIDA et 39 % des nouvelles découvertes en 2007.

Les départements de petite couronne sont également fortement concernés, majoritairement la Seine Saint Denis (16 % des cas Sida, 15 % des malades au stade SIDA et 17% des nouvelles découvertes) puis les Hauts de Seine et le Val de Marne.
Les départements de la grande couronne enregistrent des taux moins élevés, le Val d’Oise apparaissant cependant comme le département le plus touché.

Département

Cas de Sida

cumulés de 2004 à 2007

% par dep

Nouvelles découvertes de séropositivité

Personnes vivant au stade SIDA

30/06/2008

% par dep

2006

2007

75

727

38,3

826

756

5 111

41,5

77

96

5,1

92

113

529

4

78

101

5,3

92

76

612

5

91

93

4,9

114

129

648

5,2

92

229

12,1

198

198

1 397

11,3

93

302

15,9

355

336

1 879

15,2

94

232

12,2

218

202

1 263

10,2

95

120

6,3

128

134

936

7,6

Total

1900

100

2023

1944

12 375

100

Source Invs. Données au 31/12/07 corrigées des délais de déclaration et de sous déclaration
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