Agence regionale de l’hospitalisation d’ile de france


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Source fiche établissement 2009
Lorsque les données sont disponibles, on note que le taux de retour à domicile est nettement plus faible que la moyenne de l’ensemble des séjours VIH (62 %).

Les taux de 34 % pour Bicêtre, de 40 % pour le centre du Vexin et 46 % pour Bligny témoignent de la lourdeur des situations.

La proportion de sorties par décès ou vers une admission en unité de soins palliatifs est également significativement plus élevée à Bicêtre 9% versus 2,6% pour le total des séjours VIH.
Diagnostic partagé


Territoire

Etablissement

Points forts

Points faibles

75.1

Maison sur Seine


Maintien de l’orientation répit

Les gestionnaires indiquent leurs réserves au regard du prix de journée (212 €)

75.3

Cognac-Jay

Equipe expérimentée et stable

Bonne connaissance des structures d’amont et d’aval (ACT)

Participation dans les COREVIH

Cout de traitements pharmaceutiques très élevé (en moyenne 65 €/jour/patient)

Effectif médical insuffisant (1,2 ETP) compte tenu de la lourdeur des prises en charge, en constante augmentation

E. Rist

Prise en charge globale médico psycho éducative

Thérapies anti virales non prises en compte dans la liste

T 2 A SSR

78.2

Le Vésinet

Périnatalité

Prise en charge des grossesses pathologiques

Pris en charge globale mère/bébé en hospitalisation conjointe

Polyvalent

Ne cite pas le VIH (pourtant 5,5 % des journées)

Périnatalité

PMSI ne reflétant pas l’activité


91.2

Bligny

D’ordre général 

- L’adossement du SSR à un court séjour de 114 lits et 12 places d’hôpital de jour permet une organisation en filière de soins complète

- Un plateau technique de court séjour (Unité de soins intensifs, permanence des soins avec médecin de garde et réanimateur de garde, service d’imagerie avec scanner, laboratoire) permettant d’accueillir des patients « lourds » en SSR, en toute sécurité

- Un programme d’éducation thérapeutique développé (coronariens, diabétiques, stomisés, syndrome d’apnée du sommeil, observance tuberculose et VIH)

- Des locaux entièrement rénovés

- L’existence de chambres d’hôtes pour pallier à l’isolement de la structure

VIH

Expertise reconnue, recrutement régional affirmé, nombreux partenaires

- Autorisation d’une équipe de liaison en addictologie.

D’ordre général 

Eloignement géographie et difficultés d’accès par les transports
VIH

- Couts importants (traitements anti rétroviraux

Difficultés de solution d’aval pour ces patients dont certains ont des - Durées d’hospitalisation prolongées par absence de toute structure apte à les prendre en charge

- Projet en cours avec un partenaire associatif sur la création d’une MAS spécialisée de 44 places à vocation régionale (10 à 20 lits fléchés VIH)


94.2

Kremlin-Bicêtre

Rééducation et réhabilitation des complications neuro-infectieuses de l’infection par le VIH : service de référence

Expertise de niveau international pour les maladies neurovirales invalidantes (LEMP ++) avec implication de plus en plus forte dans la recherche clinique.

Evaluation cognitive et réhabilitation des troubles cognitifs et comportementaux liés aux VIH

Prise en charge de la douleur neuropathique centrale et périphérique

Evaluation et prise en charge de la dénutrition

Effectif insuffisant en neuropsychologues (0,5 ETP actuels pour 2 ETP nécessaires) compte-tenu de la prévalence croissante des troubles cognitifs dans la population accueillie

Absence de temps médical dédié à la médecine physique et réadaptation (0,25 à 0,50 ETP seraient nécessaires).

La complexité croissante des situations prises en charge (et notamment l’intrication des pathologies liées au VIH et celles liée au risque vasculaire et au vieillissement), et l’implication croissante des médecins de l’unité liée dans la recherche clinique justifie la création d’un poste d’interne en médecine générale.

95.3

Carnelle

Expertise reconnue (23 % du total des patients pris en charge à Carnelle sont VIH +)

Prise en charge transversale Intérêt des autres unités pour les patients VIH ( diététique, pneumologie, chimiothérapies)


Nécessité de développer l’éducation thérapeutique (diététique, pratiques addictives, observance médicamenteuse)

Nécessité d’individualiser une unité de prise en charge axée sur l’éducation thérapeutique et son accompagnement en sus des patients VIH traités pour d’autres affections (notamment pneumologiques, neurologiques, digestives)

95.3

Vexin

Equipe pluridisciplinaire et mise en commun des moyens avec la pneumologie (Kiné, diététiciens, psychologues, IDE)

Travail éducatif et social

Présence dans l’établissement de la MAS dédiée « Maison de Lumière »

Taille de l’unité ( 6 lits) activité irrégulière
Durées de séjour prolongées faute de solutions d’aval


Source fiche établissement 2009
1.1.2.2.3 - Analyse par unité clinique de prise en charge (UCPC)11
Seules 5 UCPC VIH sont décrites (sur un total de 342 UCPC régionales).
Cette approche ne fait pas ressortir le centre du Vésinet car la prise en charge y est réalisée dans 2 unités différentes dont celle « mère/bébé ».


Etablissement

Nombre de journées

Equivalent lits / TO 85 %

Lits déclarés

Cognac Jay

6 036

19

23

Bligny

2 944

9

20

Kremlin Bicêtre

4 009

13

17

Vexin Aincourt

2 098

7

6

Carnelle

6 975

22

10

Total

22 142

70

76


Ces données doivent être relativisées et confrontées aux données qualitatives transmises par les équipes.
Cognac-Jay : l’analyse de la seule UCPC sous estime la réalité de la prise en charge, puisque 6620 journées ont été effectuées en 2008, en augmentation par rapport à 2007.
Carnelle : cet établissement apparaît avec le nombre le plus élevé de séjours en UCPC. D’autres séjours sont réalisés dans les unités non VIH. Ces données sont confirmées par l’enquête un jour donné (7/7/09) évaluant le nombre de patients VIH présents par UF au CH Carnelle12. Dans la base complète PMSI 2008, on note 5797 journées, soit une baisse par rapport à 2007 ( 6994 journées).
Bligny : l’enquête UCPC sous estime le nombre de lits. Si l’on compare avec le rapport d’activité 2007, une partie de cette activité prise en MCO a été intégrée en SSR en 2008.

163 hospitalisations en SSR ont généré 2.944 journées et 155 hospitalisations en médecine, 2206 journées.

Sur la base complète 2008, 5578 journées ont été enregistrés (soit une hausse par rapport à 2007 (5316 journées). Les prévisions d’activité 2009 indiquent 317 entrées et 5.702 journées.
Bicêtre : l’année 2007 n’est absolument pas représentative de l’activité SSR VIH en raison de difficultés conjoncturelles (déficit aigu en personnel infirmier) ayant entraîné une fermeture de 5 lits en moyenne sur toute l’année, incluant 12 lits fermés sur 17 du 14/07 au 04/09. En 2008, les 17 lits ont été ré ouverts progressivement, 130 séjours VIH ont été réalisés ayant généré 5052 journées. En base complète PMSI 2008, on note 4874 journées, une nette augmentation par rapport à la base 2007 3861. Au vu de l’activité du premier semestre 2009, les prévisions pour 2009 sont de 140 admissions et 5 700 journées. Comme indiqué ci-dessus (p.7), l’activité décrite par l’unité est supérieur à celle issue du PMSI.
Vexin : l’analyse UCPC sous estime également l’activité réalisée en 2008 avec 2196 journées, en augmentation par rapport à 2007 (1886 journées).

Le Vésinet : cet établissement ne ressort pas de l’approche UCPC car l’activité est réalisée dans 2 unités distinctes adultes et mère/bébé. Ce centre a enregistré 2464 journées
(en baisse par rapport à 2007, 2540 journées réalisées)

  • pour l’unité mère/bébé, 1390 journées, dont en prénatal 394 journées (7% du total), et en post natal 996 journées ( 14 % du total), les séjours des bébés ne sont pas décomptés dans le PMSI

  • pour l’unité se soins de suite médico-chirurgicaux, 1074 journées (6% du total)


Maison sur Seine : la comparaison n’est pas possible, en l’absence de données 2008.
Au total, l’activité en nombre de journées est en augmentation sur la majorité des sites à l’exception de Carnelle.
A ces aspects qualitatifs, il convient d’ajouter un commentaire qualitatif car plusieurs équipes insistent sur le problème des fermetures d’été, faute de personnel.
1.1.3 - Le profil des patients pris en charge
1.1.3.1 - Pour les prises en charge de proximité
Il est nécessaire de pouvoir admettre des personnes séropositives pour le VIH et les hépatites en SSR polyvalent de proximité si besoin.

Il s’agit de patients ayant besoin de soutien à l’observance pour poursuivre leur traitement dans de bonnes conditions ou relevant de séjours de répit ou encore présentant une dénutrition modérée.

Ces séjours peuvent également être programmés en suite du SSR viroses.

1.1.3.2 - Pour les prises en charges de recours
1.1.3.2.1 – Sur le plan des pathologies
un neuro–sida : pathologies neurologiques lourdes (démence par encéphalite VIH, leuco-encéphalite multi focale progressive (LEMP), toxoplasmose cérébrale, neuro tuberculose, cryptococcose neuro-méningée) volontiers responsables de séquelles définitives très invalidantes, souvent liées à un diagnostic tardif ou une prise en charge tardive dans un contexte marqué par la précarité sociale et/ou les troubles psychologiques antérieurs.
une tuberculose : dans le cadre d’une pathologie inaugurale, il s’agit d’une prise en charge complexe compte tenu des interactions médicamenteuses et du contexte environnemental. De ce fait, l’introduction du traitement antirétroviral est souvent retardée par rapport au traitement antituberculeux. Un séjour en soins de suite peut également s’avérer nécessaire pour une tuberculose survenant en cours d’évolution (difficultés d’observance, tuberculose multi résistante).
pendant la grossesse et en suites de couche : aide à l’observance (prévention de la transmission mère/enfant et du traitement du bébé), soutien psychologique (choc de l’annonce, prévention et prise en charge de la dépression post natale), accompagnement social de la mère, suivi de l’enfant, évaluation et soutien du lien mère/enfant, orientation, gestion des morbidités (tuberculose, cancer du col).
une pathologie cancéreuse : séjours inter-cures pour les cancers classant (lymphome hodgkinien ou non, sarcome de Kaposi évolué) ou cancers non classants mais plus fréquemment rencontrés chez les personnes séropositives (cancer du poumon, cancer anal..) pour les séjours inter cure. Les chimiothérapies sont assurées par convention avec une structure autorisée ou reconnue en cancérologie.
des déficits nutritionnels sévères, des troubles métaboliques : gestion de la nutrition entérale ou parentérale, des dyslipidémies, des anomalies phosphocalciques.
des échecs thérapeutiques : gestion de traitements lourds, éducation thérapeutique et observance, soutien psychologique, prise en compte du contexte (précarité, profil psychologique).
des hépatites : d’une part la co-infection par le VIH et par les virus des hépatites pose des problèmes thérapeutiques complexes, d’autre part la mise en œuvre et la poursuite des traitements antiviraux (VHC +) que les patients soient mono ou co-infectés, se déroulent souvent dans un contexte psycho-social difficile (pathologie psychiatrique, addictions, désinsertion sociale), nécessitent la prise en charge des complications de la maladie hépatique (cirrhoses compensées ou décompensées, carcinome hépatocellulaire), des complications du traitement par interféron et les antiviraux pouvant nécessiter un traitement par facteurs de croissance, doivent prendre en compte les addictions (organisation d’un sevrage alcoolique ou de produits psycho actifs, mise en place ou réduction d’un traitement de substitution), en lien avec un service compétent en addictologie et enfin pouvoir accompagner les patients inscrits dans un programme de greffe.
1.1.3.2.2 - Sur le plan de la typologie des publics
Les patients sont particulièrement vulnérables, souvent précarisés par une situation psychosociale difficile. Ces facteurs de vulnérabilité sont généralement accentuées pour les personnes infectées par le virus VHC (mono ou co infectés) et chez les personnes migrantes.
Par ailleurs, il apparaît nécessaire de maintenir une offre pour des patients jeunes, enfants et adolescents (telle qu’assurée par E. Rist et à un moindre degré par Bullion, Neufmoutiers, Margency, Poidatz et St Maurice) permettant de poursuivre un cursus scolaire. De plus, la cohabitation de ces personnes jeunes contaminées soit par transmission mère/enfant, soit de façon récente peut être difficile avec des patients plus âgés et à des stades plus évolués de la maladie.
Ces adolescents nécessitent une prise en charge pour l’aide à l’observance (grande fréquence des arrêts de soins), un fort soutien psychologique (poids du secret), une gestion personnalisée de leurs problématiques sociales (parent décédé, enfant placé).
Cependant, d’après les équipes hospitalières (Trousseau), le besoin est surtout celui de lieu de vie  durable pour ces adolescents en rupture de traitement avec des carences dans l’entourage familial.
Les SSR pédiatriques les admettent mais pour des durées de séjour de 2 à 3 mois, ce qui ne permet pas d’élaborer un projet de vie cohérent. De plus, ils ne nécessitent souvent pas de soins techniques lourds et sont perçus comme « peu malades », donc moins prioritaires que des jeunes requérant une plus grande technicité.

1.1.4 - Niveau de recours et d’expertise de l’offre de soins
1.1.4.1 - Prise en charge de proximité :
Il apparaît au groupe régional que cette offre est à mobiliser car elle ne répond actuellement pratiquement pas aux demandes. Les demandes d’admission sont le plus souvent refusées du fait du coût des traitements et/ou des craintes des personnels suscitées par le VIH. Il apparait donc nécessaire d’identifier les structures par territoire avec les référents territoriaux.
L’analyse de la base PMSI montre que cette prise en charge est réalisée de façon marginale

dans des établissements de proximité.
L’hôpital Sainte Marie (Villepinte) est repéré par le groupe, il n’apparaît pas dans la base 2008 pour des séjours liés au VIH.

L’hôpital Gouin n’est pas repéré mais enregistre des séjours.


1.1.4.2 - Structures d’expertise dans des domaines spécifiques
Il s’agit pour la plupart d’unités à vocation interterritoriale dont les compétences se complètent.
Neuro-SIDA : si toutes les unités ont vocation à prendre en charge des personnes présentant un neuro Sida, l’unité du CHU Bicêtre est le pôle régional d’expertise du fait des compétences médicales et paramédicales spécialisées et du plateau technique.
Tuberculose : les services de Bligny et de Carnelle ont des compétences adaptées, la coexistence « sanatorium » avec « SSR infectieux » renforce la capacité de prise en charge de la tuberculose.
Hépatites : toutes les unités sont amenées à prendre en charge des personnes VIH co-infectées par les virus des hépatites. La prise en charge des personnes mono-infectées par le VHC est insuffisamment organisée et demande à être renforcée, l’unité de Bligny est positionnée sur ce projet, ce qui est cohérent avec l’autorisation récente d’une équipe de liaison en addictologie et nécessite un soutien des autorités de tutelle pour des moyens adaptés (temps partiel d’hépatologue, d’addictologue, de psychologue), un accompagnement budgétaire notamment pour la prise en charge des traitements.
Cancérologie : l’ensemble des unités, à l’exception de celle de Bicêtre, prend en charge en inter cures les différents cancers survenant dans le cadre de l’infection VIH. Cognac Jay est plus particulièrement repéré pour cette prise en charge.
Mère-bébé: la seule unité est à ce jour celle du Vésinet. 4 à 6 lits sont occupés en moyenne par des femmes VIH. Le projet Horizons (Hôpital mère/bébé de l’Est Parisien) doit ouvrir en 2010.
Séjours de répit : le maintien du projet Maison sur Seine (relocalisé 13à l’hôpital Jean Jaurès, Porte de Pantin) est demandé, cette prise en charge serait à développer sur d’autres sites en proximité.

Par ailleurs, les équipes indiquent réaliser des orientations de répit vers des établissements hors région (par exemple, maison de « repos » du plateau d’Assy en Haute Savoie ou structures relevant de l’AP-HP à Berck, à San Salvadour14 et à Hendaye.
Nutrition : Dans ce domaine, il serait souhaitable que les patients qui en relèvent puissent continuer à bénéficier des compétences reconnues du centre de Forcilles. Les patients VIH n’y sont plus admis dans une unité spécifique (disparition des lits « fléchés  VIH»), mais trop  ponctuellement dans d’autres unités.
Insuffisance respiratoire : l’hôpital du Vexin compte tenu de la proximité avec le SSR pneumologie semble particulièrement adapté, d’autres établissements peuvent également l’assurer, comme Bligny (et de façon ponctuelle Chevilly Larue).

1.1.5 - Modalités de la prise en charge :
L’hospitalisation complète : c’est la modalité principale
L’hospitalisation de jour : elle n’apparait pas adaptée dans ce domaine, les patients sont souvent le plus souvent lourds, ils ne peuvent envisager de rester au domicile la nuit. Pour beaucoup, l’entourage est absent. Enfin la localisation des unités, souvent en périphérie ne facilite pas cette modalité de prise charge.
Un projet d’hôpital de jour à orientation neurologique pour la réalisation d’évaluation neuro cognitives et d’avis neurologiques spécialisés devrait être prochainement opérationnel à Bicêtre et pourra être très utile aux SSR et aux appartements de coordination thérapeutiques (ACT) qui sont confrontés aux troubles cognitifs et aux difficultés d’’orientation adéquate des personnes. Ce projet peut relever du SSR.
Aspects particuliers :
Les consultations de pré-admission sont souhaitables mais difficiles à organiser concrètement du fait de l’éloignement entre court séjour et SSR dédiés et de la faible disponibilité des équipes.
Le personnel des structures dédiées est formé à une prise en charge globale et aux spécificités de l’accueil de certains patients (usagers de drogue, migrants/étrangers, sortants de prison, orientation sexuelle ou de genre).
Des ateliers d’aide à l’observance de soutien à la qualité de vie (comme par exemple le programme MOTIV15 (programme basé sur une approche motivationnelle) ou le programme « Temps clairs »16 (qui s’adresse aux personnels infirmiers et aides soignants qui souhaitant se former à l’éducation thérapeutique).

L’organisation du suivi à la sortie est une des missions des SSR tant pour l’orientation et la mise en place du retour au domicile (ou vers un ACT) avec ou sans soutien à domicile que pour le relais de la prise en charge médical avec l’équipe référente.
1.1.6 - Evolutions constatées :
1.1.6.1 - Nouvelles modalités de prise en charge
L’infection à VIH est désormais une maladie au long cours, impliquant d’élaborer un projet de vie, la prise en compte de la maladie chronique (observance, éducation thérapeutique), la gestion des co-morbidités, les complications cardiovasculaires, les cancers, les troubles métaboliques, dans une prise en charge de plus en plus globale.
Cependant, cette maladie chronique garde des spécificités : c’est une maladie transmissible, tout comme les hépatites, la stigmatisation reste importante, le profil des personnes atteintes est marqué par une forte composante de précarité et/ou de vulnérabilité.
Les traitements sont de plus en plus complexes (multi thérapies d’intensification, traitements prophylactiques des infections opportunistes, traitement des co-infections, utilisation des psychotropes), avec un risque accru d’interactions médicamenteuses.
Les enjeux de prévention secondaire sont importants qu’il s’agisse des conduites addictives (tabac, alcool) ou des conduites à risque (notamment sexuel).
Les co-morbidités psychiatriques sont de plus en plus fréquentes, soit qu’elles préexistent à l’infection virale, soit qu’elles émergent en cours d’évolution.
La précarité est déjà constatée significativement plus élevée qu’en population générale, elle va probablement s’accroitre17. La crise financière actuelle risque de l’aggraver avec des répercussions importantes sur la santé des plus démunis et l’accès aux soins. Cette tendance lourde est constatée de façon unanime par les équipes des services de court séjour et de SSR prenant en charge des patients atteints de viroses chroniques.
1.1.6.2 Evolutions technologiques
Les indications thérapeutiques ont évolué, en particulier pour les greffes hépatiques chez les personnes porteuses du VIH et des virus des hépatites, en particulier le VHC18.

Il y a environ un millier de greffes hépatiques19 par an, cette activité augmente de 2 % par an en moyenne. Sur les 1.061 greffes réalisées en 2007, 15 % avaient pour indication une cirrhose post-hépatite (dont 12 % pour une hépatite C), 24 % un cancer hépatique. 42 % de l’activité est réalisé en en Ile de France. Le nombre de personnes VIH ayant bénéficié d’une greffe hépatique est en augmentation constante, de 22 en 2004 à 34 patients VIH en 2007 (3,2 %).
1.1.7 - Problèmes rencontrés :

Des insuffisances tant sur le plan quantitatif que sur le plan qualitatif 
Non seulement les réponses adaptées dans un délai d’admission acceptable (de 13 jours à Bicêtre depuis 3 ans, de 3 semaines pour d’autres unités) restent insuffisantes mais on constate également depuis quelques années une restriction de l’offre (fermeture d’unités pour raisons budgétaires, désengagement vis-à-vis de ces publics).

Par ailleurs un manque de places dédiées est identifié pour certaines pathologies (hépatites) ou certains publics (jeunes) ainsi que pour certaines typologies de prises en charge (nutrition).
Une répartition géographique inhomogène 
Les unités SSR viroses sont situées essentiellement à Paris ou en grande couronne, certains territoires pourtant fortement impactés par l’épidémie (comme la Seine-Saint-Denis) ne sont pas équipés.

La localisation excentrée dans la région peut générer des difficultés pour accéder aux unités, d’autant que les réseaux de transport en commun desservent mal certains sites.
Des aspects tarifaires importants et très pénalisants
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